Op het Myo-café* van Spierziekten Nederland ontstond afgelopen week een interessante uitgebreide discussie over het belang van een patiënten registratie systeem. Er werd onder andere met elkaar gesproken over het belang van zo’n systeem, hoe je aan patiënten gegevens kunt komen en of patiënten zelf zo’n systeem moeten opzetten.
Onze voorzitter nam deel aan het gesprek en schreef het volgende:
Beste allemaal,
Graag wil ik wat verduidelijking geven in deze mooie discussie.
De Stichting Spierziekte IBM is vier jaar geleden opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek heel specifiek naar IBM. Er is namelijk in Nederland nauwelijks onderzoek en er is geen of niet voldoende geld voor onderzoek naar IBM. Om goed onderzoek te doen heb je gegevens van veel IBM patiënten nodig. Door de strenge wetgeving op de privacy mag je niet zomaar gegevens van patiënten verzamelen. Dus de gegevens van IBM-ers bekend bij Spierziekten Nederland mogen niet gedeeld worden voor wetenschappelijk onderzoek. Bovendien zijn voor wetenschappelijk onderzoek meer inhoudelijke gegevens nodig dan alleen naam, adres, etc.
Stichting Spierziekte IBM https://www.spierziekte-ibm.nl/ heeft daarom het initiatief genomen om samen met neuroloog Badrising van het LUMC, neuroloog Raaphorst van het Amsterdam UMC, neuroloog Saris van het Radboud UMC, het Beatrixfonds en Spierziekten Nederland, het IBM Patiënten Registratie Systeem op te gaan zetten. Doordat al deze partijen meedoen en samenwerken komt er een heel goed en gedegen registratiesysteem. Dit registratiesysteem voldoet aan de wet en iedere IBM patiënt in Nederland kan zich als het systeem klaar is inschrijven.
Dit systeem bouwen en draaiend houden kost een hoop geld. Daarom organiseert de Stichting Spierziekte IBM dit jaar voor de 3e keer op zondagmiddag 20 september De Loop Voor IBM! https://loopvooribm.kentaa.nl/ Wil je een bijdrage leveren aan het IBM Patiënten Registraties Systeem dan kun je mee doen aan De Loop voor IBM! of een donatie doen. Kijk voor meer informatie op de website. Er zijn 3 wandelingen in het land die alle 3 geschikt zijn voor rollator, scootermobiel of rolstoel. Lukt het niet meer om zelf mee te doen dan kun je misschien familie of vrienden vragen om voor jou te lopen of te sponseren.
Spierziekten Nederland is een patiënten vereniging die opkomt voor patiënten met alle spierziekten in Nederland en ondersteunt bij alle vragen die patiënten hebben.
Stichting Spierziekte IBM is een kleine organisatie die geld inzamelt om wetenschappelijk onderzoek specifiek naar IBM te stimuleren. Vandaar het initiatief om het IBM Patiënten Registratie Systeem te gaan opzetten.
Marie-Christine Breeveld, IBM patiënt en voorzitter van De Stichting Spierziekte IBM
*Myo-café is een besloten internet omgeving waar IBM patiënten met elkaar kunnen communiceren.