Wanneer je IBM hebt lever je in. Langzaam maar gestaag lever je heel veel in, steeds meer en meer……..
Eerst merk je dat je niet meer zo sterk bent; die dop kreeg je gisteren nog van de fles en die stevige wandeling kon je gisteren nog maken. Vervolgens merk je dat je moeite krijgt met schrijven, opstaan uit je stoel, wat langer staan en tillen van de boodschappen. De vermoeidheid bij bewegen neemt toe en sporten is eigenlijk niet meer mogelijk. Wat langer rechtop zitten, werken achter de computer en op dat punt ook vaak het uitvoeren van (betaald) werk wordt lastig.
Maar je collega’s en vrienden hebben nog nauwelijks iets in de gaten. Je loopt toch nog? Ja, als je eenmaal staat! En dat je op feestjes al lang niet meer van de lekker hapjes eet omdat slikken niet goed meer lukt, valt niemand op.
Veel dingen kun je nog wel één keertje doen, maar vaker achter elkaar wordt een probleem. Dus je haar kammen gaat nog wel, maar je haar föhnen al lang niet meer.
Loophulpmiddelen als braces, stok, rolstoel of scootermobiel doen hun intrede. Werkelijk deelnemen aan het dagelijkse leven wordt moeilijker. Met het openbaar vervoer reizen lukt niet meer want wachten bij een halte is onmogelijk geworden. Een dagje winkelen of naar het museum gaat alleen nog in een rolstoel. Opstaan vanaf het toilet is een probleem, bij het douchen en aankleden heb je inmiddels hulp nodig. Je huis moet worden aangepast want ook traplopen is er niet meer bij. Langzaam maar zeker lever je je zelfstandigheid en autonomie in en kom je de dag niet meer door zonder de hulp van anderen. Uiteindelijk zit je definitief in een rolstoel en heb je ook bij het eten en drinken een helpende hand nodig. Niets doet het meer, alle belangrijke bewegingsspieren zijn uitgevallen…………
De spierzwakte die bij IBM optreedt, neemt langzaam toe. De snelheid waarmee iemand achteruitgaat is echter onvoorspelbaar en wisselt sterk van persoon tot persoon. De spierzwakte uit zich vooral in de bovenbenen, de bovenarmen en de vingers. Mensen met IBM merken dat ze niet goed meer uit een stoel overeind kunnen komen, traplopen kost moeite en ze kunnen geen vuist meer maken. Ook kunnen er slikproblemen ontstaan, waarbij het eten in de slokdarm niet goed meer wil zakken. De spierzwakte is meestal ongelijk verdeeld tussen de linker- en rechterzijde van het lichaam, waarbij in de regel de dominante zijde sterker blijft. Dus bijv. bij rechtshandigen blijft de rechterkant het sterkst.