Ga naar de inhoud

“Uiteindelijk vallen bijna al je spieren uit!”

    Inclusion Body Myositis (IBM) is een zeldzame neuromusculaire aandoening waarbij er een geleidelijk progressieve afname van spierkracht is. IBM leidt tot ernstige invaliditeit. Er is helaas nog geen medicatie of behandeling voor IBM en vaak duurt het lang voordat de juiste diagnose is gesteld. Daarom is onderzoek naar deze ziekte en een grotere bekendheid van IBM zo belangrijk.

    Loop voor IBM!

      Loop jij ook mee? Op 22 september kun je met de Stichting Spierziekte IBM aan de wandel. De Stichting organiseert diverse wandelingen om fondsen te werven voor onderzoek naar behandeling van IBM. Het motto is: Loop voor IBM! Voor onderzoek naar deze spierziekte. De Stichting wordt bij de organisatie en uitvoering van de wandelingen, ondersteund door een aantal Rotary Clubs. De… Lees verder »Loop voor IBM!

      Stichting Spierziekte IBM zoekt een penningmeester en een secretaris

        De Stichting Spierziekte IBM is in 2022 opgericht met als doel om mensen met de diagnose IBM en hun naasten meer perspectief te bieden. Tot op heden vindt nog maar weinig onderzoek plaats naar de mogelijke oorzaken, behandeling en genezing van deze spierziekte, ook wel slow ALS genoemd. Het bestuur wordt gevormd door leden die zich vrijwillig inzetten voor dit… Lees verder »Stichting Spierziekte IBM zoekt een penningmeester en een secretaris

        ENMC internationale workshop

          Het rapport van de 272e ENMC internationale workshop: 10 Years of progress – revision of the ENMC 2013 diagnostic criteria for inclusion body myositis and clinical trial readiness dat van 16–18 juni 2023 in Nederland werd gehouden, is beschikbaar! De Stichting Spierziekte IBM heeft mede mogelijk gemaakt dat deze workshop kon plaatsvinden. Ook heeft de voorzitter van de Stichting, Marie… Lees verder »ENMC internationale workshop

          Criteria voor spierziekte IBM onder de loep

            Het is belangrijk zo nauwkeurig mogelijk de criteria te beschrijven wanneer sprake is van de spierziekte IBM, inclusion body myositis. Deskundigen uit alle delen van de wereld hebben onlangs in Nederland deelgenomen aan een workshop van het ENMC over aanscherping van de uit 2011 daterende criteria. De Stichting Spierziekte IBM was co-sponsor van deze workshop en de voorzitter Marie-Christine Breeveld… Lees verder »Criteria voor spierziekte IBM onder de loep

            Spierziektecongres 2023

              Op zaterdag 16 september vindt het Spierziektecongres plaats in Veldhoven. Het laatste nieuws over je spierziekte, de expertise van heel Nederland bij elkaar, zelf met de deskundige van gedachten wisselen. En, niet te vergeten, anderen spreken met dezelfde spierziekte. En een mooie gelegenheid om onze voorzitter Marie-Christine Breeveld en onze penningmeester Marcel Verhagen te ontmoeten. Zij vertellen met plezier meer… Lees verder »Spierziektecongres 2023

              Een waardevol verjaardagscadeau: flinke donatie voor Stichting Spierziekte IBM

                In de aanloop naar zijn 80e verjaardag besluit Hein Visser om zijn familie en vrienden voor een feestelijke lunch uit te nodigen. De vraag ‘wat wil je voor je verjaardag hebben’ die hem vervolgens gesteld wordt vindt Hein lastig te beantwoorden. De suggesties voor een fles wijn of een reisje waardeert hij natuurlijk zeer maar het zijn niet de cadeaus… Lees verder »Een waardevol verjaardagscadeau: flinke donatie voor Stichting Spierziekte IBM

                Stichting Spierziekte IBM draagt bij aan onderzoek naar IBM!

                  De Stichting Spierziekte IBM is blij te kunnen melden dat we co-sponsor zijn van de workshop: “Inclusion Body Myositis: 10 years of progress—revision of the “ENMC 2013 diagnostic criteria for IBM”. Deze workshop  wordt geïnitieerd door het ENMC (het Europees Neuromusculair Centrum), een organisatie die sinds 1992 workshops faciliteert waarin experts op het gebied van neuromusculaire aandoeningen samen komen om… Lees verder »Stichting Spierziekte IBM draagt bij aan onderzoek naar IBM!

                  Bestuur Stichting Spierziekte IBM ontmoet werkgroep Myositis Spierziekte Nederland en wetenschappers LUMC

                    Op 21 november jl. waren we als bestuursleden van de Stichting Spierziekte IBM te gast bij het LUMC, te Leiden waar we een ontmoeting hadden met wetenschappers van het LUMC en het bestuur van de Stichting Spierziekte Nederland Myositis. Deze bijeenkomst had als doel om wetenschap en praktijk dichterbij elkaar te brengen en informatie uit te wisselen. We werden door… Lees verder »Bestuur Stichting Spierziekte IBM ontmoet werkgroep Myositis Spierziekte Nederland en wetenschappers LUMC