Inclusion Body Myositis (IBM) is een zeldzame neuromusculaire aandoening waarbij er een geleidelijk progressieve afname van spierkracht is. IBM leidt tot ernstige invaliditeit. Er is helaas nog geen medicatie of behandeling voor IBM en vaak duurt het lang voordat de juiste diagnose is gesteld. Daarom is onderzoek naar deze ziekte en een grotere bekendheid van IBM zo belangrijk.
Op het Myo-café* van Spierziekten Nederland ontstond afgelopen week een interessante uitgebreide discussie over het belang van een patiënten registratie systeem. Er werd onder andere met elkaar gesproken over het belang van zo’n systeem, hoe je aan patiënten gegevens kunt komen en of patiënten zelf zo’n systeem moeten opzetten.Onze voorzitter nam deel aan het gesprek en schreef het volgende: Beste… Lees verder »Onze voorzitter geeft uitleg over het IBM Patiënten Registratie Systeem
Op zondag 20 september organiseren Stichting Spierziekte IBM en Rotary Club Hilversum, Rotary Amstelveen-Amstel en Rotary Valkenswaard de Loop voor IBM op drie locaties: 📍 Hilversum – De Zonnestraal 📍 Amsterdam – Amsterdamse Bos 📍 Heeze – De Strabrechtse Heide De opbrengst van de loop gaat volledig naar de ontwikkeling van het IBM patiëntenregistratiesysteem. Dit is een initiatief van onze stichting. “Een… Lees verder »Loop mee met derde Loop voor IBM
Ruim anderhalf jaar geleden nam Stichting IBM het initiatief om te onderzoeken hoe een nationaal IBM Patiënten Registratie Systeem opgezet kan worden. Dankzij de opbrengsten van onze jaarlijkse Loop voor IBM! en de vele donaties konden we de eerste stappen hiervoor zetten. Samen met Spierziekten Nederland, het Beatrix Spierfonds, het LUMC, het AMC en het Radboud UMC zijn inmiddels meerdere gesprekken gevoerd… Lees verder »Eerste stappen naar nationaal IBM Patiënten Registratie Systeem zijn gezet
We willen graag ons team versterken met nieuwe bestuursleden. De Stichting Spierziekte IBM is in 2022 opgericht met als doel om mensen met de diagnose IBM (Inclusion Body Myositis) én hun naasten meer perspectief te bieden. Tot op heden vindt nog weinig onderzoek plaats naar mogelijke oorzaken, behandeling en genezing van de spierziekte, ook wel slow ALS genoemd. We willen… Lees verder »Wil jij ons komen versterken?
Wat een mooie, tweede editie van de Loop voor IBM! Als bestuur zijn we ongelofelijk trots en blij dat we met de deelnemers en dankzij vele donaties opnieuw een stap hebben kunnen zetten om aandacht te vragen voor de spierziekte Inclusion Body Myositis. Met de deelnemers aan de wandeling en hun enthousiaste sponsors, is een geweldig bedrag van € 23.813,00… Lees verder »Trots op het resultaat van Loop voor IBM!
Doe mee aan de 2e editie van de Loop voor IBM die onze Stichting in samenwerking met verschillende Rotary Clubs op 21 september a.s. organiseert. Je kunt op drie locaties in Nederland meedoen. Helaas zijn we er nog niet en is er meer geld nodig, o.a. om een patiëntenregistratie systeem op te zetten. I.v.m. de aanwezigheid van een wolf in… Lees verder »Loop voor IBM op 21 september
We zijn als bestuur zeer onder de indruk van het prachtige initiatief dat onlangs in Wierden plaatsvond. Inmiddels 20 jaar geleden werd de Stichting Over@Leven door een aantal betrokken Wierdenaren opgericht nadat dierbare familieleden veel te jong waren overleden. Deze Stichting, onder voorzitterschap van Jogé Nijhof, ondersteunt mensen die gediagnosticeerd zijn met kanker en vastlopen in het behandeltraject, hetzij financieel hetzij… Lees verder »Jos Lammertink veiling
Als prille Stichting Spierziekte IBM zijn we trots op een geslaagde eerste editie van de Loop voor IBM! Dankzij de deelnemers aan de verschillende wandelingen hebben we letterlijk de eerste stappen kunnen zetten om meer aandacht te vragen voor deze spierziekte en zo een bijdrage te kunnen gaan leveren aan onderzoek naar oorzaak en behandeling van IBM. Met het geld… Lees verder »Jaarverslag 2024
We zijn als bestuur echt geraakt door het prachtige initiatief dat onlangs in Wierden plaatsvond. Inmiddels 20 jaar geleden werd de Stichting Over@Leven door een aantal betrokken Wierdenaren opgericht nadat dierbare familieleden veel te jong waren overleden. Deze Stichting ondersteunt mensen die gediagnosticeerd zijn met kanker en vastlopen in het behandeltraject, hetzij financieel hetzij medisch. Dit jaar was er een… Lees verder »Een hele mooie avond in Wierden
Na een succesvolle eerste editie, organiseert de Stichting opnieuw Loop voor IBM! Vorig jaar op 22 september 2024, organiseerden we in samenwerking met verschillende Rotary Clubs de eerste editie van Loop voor IBM! Op drie locaties in Nederland trokken we er met een betrokken groep deelnemers op uit en dat bleek een groot succes. We gaven naamsbekendheid aan de ziekte,… Lees verder »Save the Date! Loop voor IBM op 21 september 2025!
