Het persoonlijke verhaal van Lonneke Passenier over leven met IBM
Hoe verandert je dagelijks leven als je IBM hebt? In het boekje Alles wat nog kan – leven met een spierziekte deelt Lonneke Passenier haar ervaringen met de ziekte. Ze vertelt over de toenemende beperkingen, het zoeken naar passende hulpmiddelen en alles wat er geregeld moet worden wanneer je leven steeds meer door een spierziekte wordt beïnvloed.
Lonneke wilde haar verhaal delen om andere mensen met IBM, hun naasten en zorgverleners meer inzicht en herkenning te bieden.
Het boekje is samengesteld door journalist Babette Rijkhoff, op basis van gesprekken die zij en David Passenier hadden met Lonneke.
Lonneke is inmiddels overleden.
Met dit boekje blijft haar verhaal beschikbaar voor iedereen die meer wil begrijpen van het leven met IBM.
Lonnekes verhaal laat zien waarom het belangrijk is om IBM beter te begrijpen en onderzoek naar deze spierziekte te versnellen.
Stichting Spierziekte IBM zet zich in om onderzoek naar IBM mogelijk te maken en te versnellen, met als doel bij te dragen aan betere vooruitzichten voor mensen die met deze ziekte leven.
Klik op de boekcover om het boekje te lezen.
