Het persoonlijke verhaal van Lonneke Passenier over leven met IBM. Hoe verandert je dagelijks leven als je IBM hebt? In het boekje Alles wat nog kan – leven met een spierziekte deelt Lonneke Passenier haar ervaringen met de ziekte. Ze vertelt over de toenemende beperkingen, het zoeken naar passende hulpmiddelen en alles wat er geregeld moet worden wanneer je leven steeds meer… Lees verder »Alles wat nog kan – leven met een spierziekte
Wat een geweldig resultaat van de 3e editie Loop voor IBM!Met maar liefst 130 wandelaars en 788 donateurs hebben we samen dit prachtige bedrag bij elkaar gebracht. Een enorm dankjewel aan alle lopers, donateurs en de Rotaryclubs Valkenswaard, Hilversum en Amstelveen-Amstel voor al jullie inzet, support en betrokkenheid. Met jullie steun hopen we onderzoek naar IBM en mogelijke behandelingen te… Lees verder »€26.244 opgehaald met de Loop voor IBM! 2026
Luister naar het radio interview op NH Gooi met onze voorzitter, Marie-Christine Breeveld en Charlotte Oude Reimer van Rotary Club Hilversum over de Loop voor IBM, onderzoek naar de ziekte en het belang van meer bekendheid voor zeldzame ziektes als IBM.
Op het Myo-café* van Spierziekten Nederland ontstond afgelopen week een interessante uitgebreide discussie over het belang van een patiënten registratie systeem. Er werd onder andere met elkaar gesproken over het belang van zo’n systeem, hoe je aan patiënten gegevens kunt komen en of patiënten zelf zo’n systeem moeten opzetten.Onze voorzitter nam deel aan het gesprek en schreef het volgende: Beste… Lees verder »Onze voorzitter geeft uitleg over het IBM Patiënten Registratie Systeem
