Op 1 oktober 2022 presenteerde de nieuwe Stichting Spierziekte IBM zich op de jaarlijkse conferentie ‘IBM’ van Spierziekten Nederland in Zoetermeer. Een hele mooie gelegenheid om in gesprek te gaan met de aanwezigen en om het doel van de Stichting voor het voetlicht te brengen.
Meer bekendheid van de spierziekte IBM is hard nodig om uiteindelijk voldoende geld voor wetenschappelijk onderzoek te kunnen verwerven.
We ontvingen veel complimenten van de deelnemers aan de conferentie.
De bijeenkomst was ook inhoudelijk zeer interessant. Dr. Umesh Badrising, neuroloog van het LUMC Leiden en medisch adviseur van het IBM expertisecentrum, ging uitgebreid in op de inhoud en processen bij spiercellen die zijn aangedaan door IBM. Ook besprak hij de voortgang van het wetenschappelijk onderzoek naar de medicijnen Rapamycin/Sirolimustrial.
Tineke Eelvelt-Elzinga, diëtiste Basalt revalidatiecentrum Leiden, besteedde aandacht aan voeding en slikproblemen bij IBM.
En Dr. Nicole Voet, revalidatiearts revalidatiecentrum Klimmendaal Arnhem en Radboudumc Nijmegen, vertelde over vermoeidheid en spiertraining bij IBM. Wat daar bij opviel en als belangrijk werd aan gegeven is dat je als IBM patiënt geen excentrische spieroefeningen moet doen. Die zorgen voor spierafbraak in plaats van onderhoud van spierkracht. Excentrische oefeningen is een moeilijk begrip. Overleg daarom vooral met je fysiotherapeut over dit onderwerp.
Een hele waardevolle conferentie waar we veel kennis konden opdoen en mooie, nieuwe contacten hebben opgedaan.
