Jaarverslag 2025
De Stichting Spierziekte IBM kijkt terug op een succesvol maar ook een bewogen jaar waarin veel gebeurd is. In het derde jaar van haar bestaan is de stichting uitgegroeid tot een volwaardige organisatie, die steeds meer bekendheid geniet en een breed en goed netwerk, zowel nationaal als internationaal heeft ontwikkeld. Maar daarnaast waren er ook best emotionele gebeurtenissen. Meerdere families, van overleden IBM patiënten, hielden inzamelingen rondom de plechtigheid van hun geliefde en doneerden deze aan de Stichting.
Vrijdag 30 mei was wel een zeer bijzondere dag voor de Stichting Spierziekte IBM. In het Twentse Wierden werd een veiling gehouden ter nagedachtenis aan de aan IBM overleden wielrenner Jos Lammertink. De organisatie van het evenement lag in handen van de Stichting Over@Leven, de aanzienlijke opbrengst werd tussen beide Stichtingen verdeeld en leverde de Stichting Spierziekte IBM een prachtig bedrag op. De check werd door de weduwe van Jos Lammertink en door Jogé Nijhof, voorzitter Stichting Over@Leven, overhandigd aan onze bestuursleden Marie-Christine Breeveld en Sanne Stoppelenburg.
In september werd de tweede editie van de Loop voor IBM georganiseerd, wederom werd er op drie locaties in Nederland gestart en de groep deelnemers was groter dan tijdens de vorige editie. Ook dit jaar werd een mooie opbrengst aan donaties binnengehaald en de Stichting is van plan hier een jaarlijks terugkerend evenement van te maken.
Het uitgebouwde netwerk van de Stichting Spierziekte IBM, met daarnaast de opbrengsten uit evenementen en mooie donaties hebben ons in staat gesteld om eerste initiatieven, richting de realisatie van een Patiënt Registratie Systeem te nemen. Er moet nog zeer veel gebeuren maar de Stichting is buitengewoon verheugd dat we als initiatiefnemer aan de basis van dit belangrijke feit staan.
Tenslotte willen wij iedereen die ons in het afgelopen jaar heeft gesteund, in welke vorm dan ook, hartelijk bedanken. In het nieuwe jaar verwachten we verdere stappen richting de implementatie van een IBM Patiënt Registratie Systeem te gaan zetten. We kijken uit naar een nieuw jaar waarin we onze activiteiten verder zullen uitbreiden en meer fondsen willen werven. Mocht je daar ideeën over hebben of ons op een andere manier willen helpen, geef dat dan aan op de We willen iedereen die ons het afgelopen jaar heeft gesteund, in welke vorm dan ook, hartelijke bedanken. We kijken uit naar een nieuw jaar waarin we onze activiteiten verder zullen uitbreiden en meer fondsen willen werven. Mocht je daar ideeën over hebben of ons op een andere manier willen helpen, geef dat dan aan op de contactpagina van deze website.
Jaarverslag 2024
Als prille Stichting Spierziekte IBM zijn we trots op een geslaagde eerste editie van de Loop voor IBM! Dankzij de deelnemers aan de verschillende wandelingen hebben we letterlijk de eerste stappen kunnen zetten om meer aandacht te vragen voor deze spierziekte en zo een bijdrage te kunnen gaan leveren aan onderzoek naar oorzaak en behandeling van IBM. Met het geld dat we hebben opgehaald willen we zorgen dat we IBM-patiënten in Nederland in beeld kunnen krijgen om op die manier onderzoek onder deze groep te vergemakkelijken.
We hebben het afgelopen jaar ook hard gewerkt om ons netwerk te vergroten, o.a. met het IBM expertise centrum waar artsen van het LUMC, Radboud UMC en Amsterdam UMC samenwerken en onderzoek doen naar oorzaak van de spierziekte. Dank Umesh Badrising, Joost Raaphorst en Christiaan Saris voor jullie betrokkenheid. Ook hebben we kennis gemaakt met Jovanka Vis, directeur van Spierziekten Nederland en hebben we de eerste stappen gezet om internationaal met IBM en Myositis organisaties samen te werken. Er vond overleg plaats met het EMNC (European Neuro Muscular Centre), MIHRA (Myositis International Health and Research Collaborative Aliance) en de GCOM (Global Conference on Myositis)
Verder was er een wisseling in ons bestuur. We hebben afscheid genomen van onze geweldige secretaris Petra Donker; Petra heel veel dank voor je inzet, betrokkenheid, rust en humor. En we zijn natuurlijk heel blij met onze nieuwe bestuursleden Stephan de Bruijn (secretaris) en Michael Filemon (penningmeester).
We willen iedereen die ons het afgelopen jaar heeft gesteund, in welke vorm dan ook, hartelijke bedanken. We kijken uit naar een nieuw jaar waarin we onze activiteiten verder zullen uitbreiden en meer fondsen willen werven. Mocht je daar ideeën over hebben of ons op een andere manier willen helpen, geef dat dan aan op de contactpagina van deze website.