Op 21 november jl. waren we als bestuursleden van de Stichting Spierziekte IBM te gast bij het LUMC, te Leiden waar we een ontmoeting hadden met wetenschappers van het LUMC en het bestuur van de Stichting Spierziekte Nederland Myositis. Deze bijeenkomst had als doel om wetenschap en praktijk dichterbij elkaar te brengen en informatie uit te wisselen.
We werden door Prof. Dr. Ir. Silvère van der Maarel en Dr. Umesh Badrising gastvrij ontvangen en mochten vervolgens aanwezig zijn bij vier presentaties over onderzoek naar mogelijke oorzaken en behandelingen van de spierziekte IBM. Dit gaf ons een interessante inkijk in het onderzoek dat momenteel plaats vindt en hoe zorgvuldig dit gebeurt. We hebben ook geleerd dat er nog veel werk te verrichten is om meer inzicht in oorzaak en behandeling van IBM te krijgen.
Dr. Pietro Spitali nam ons mee nam in het onderzoek naar DNA en Transcriptie RNA mogelijke fouten bij spierziekte IBM. Vervolgens vertelde PhD candidate Marnix Franken over onderzoek naar spier-tracties met behulp van een gekweekte spier die voorzien is van een chip. De gekweekte spier wordt verkregen door middel van een spier-biopt. Directeur van het Proefdiercentrum (PDC) Leiden mevr. Tineke Coenen gaf ons inzicht in de werkwijze van het Proefdiercentrum. Zo worden er muizen gekweekt met myositis om onderzoek te kunnen doen naar de mogelijke oorzaak van myositis en IBM en zo mogelijk medicijnen te ontwikkelen. De laatste spreker was Associate professor Vered Raz die zich toelegt op onderzoek naar de mogelijkheid of er niet-immunologische oorzaken voor IBM een rol spelen
In de discussie naar aanleiding van de presentaties kwam onder meer naar voren dat er meer spierweefsel nodig is voor onderzoek. Een ander punt is dat het goed zou zijn als ook de beleving van de patiënt wordt meegenomen in onderzoek omdat dit de wetenschappers waardevolle input kan geven om hun onderzoeksvraag te specificeren. De uitwisseling van onderzoek en ervaringen werd door alle aanwezigen zeer gewaardeerd.
De werkgroep Myositis van Spierziekten Nederland had aansluitend nog een bespreking met Umesh Badrising en zullen hier via hun eigen website Spierziekten Nederland verder over communiceren.
