In de aanloop naar zijn 80e verjaardag besluit Hein Visser om zijn familie en vrienden voor een feestelijke lunch uit te nodigen. De vraag ‘wat wil je voor je verjaardag hebben’ die hem vervolgens gesteld wordt vindt Hein lastig te beantwoorden. De suggesties voor een fles wijn of een reisje waardeert hij natuurlijk zeer maar het zijn niet de cadeaus waar hij echt warm voor loopt. Hij zoekt naar een meer substantieel gebaar.
Afgelopen oktober heeft Hein de Stichting Spierziekte IBM op een congres leren kennen en hij was al van plan de stichting te gaan steunen. Hij besluit om alle genodigden te vragen om met hem een donatie aan de Stichting te doen en zo geschiedde. De Stichting is vanzelfsprekend ongelofelijk blij want met dit initiatief heeft Hein inmiddels ruim €1.000,00 gedoneerd.
Enkele jaren terug constateert Hein wat problemen met slikken en verlies van spierkracht, wat hij aanvankelijk aan de ouderdom wijt. Maar als hij uiteindelijk toch via de huisarts bij de neuroloog aanklopt wordt de diagnose ALS gesteld. Omdat zijn broer IBM kreeg en Hein dezelfde symptomen bij zichzelf herkent, blijft hij bij de artsen doorvragen of ALS wel de juiste diagnose is. Uiteindelijk wordt voorjaar 2020 alsnog IBM bij hem vastgesteld. Aanvankelijk heeft Hein weinig klachten maar inmiddels neemt de kracht in zijn handen af, laat hij de fiets definitief staan en zijn de slikklachten verergert: ‘een biefstuk eten gaat niet meer’.
Hein heeft diverse oplossingen om met IBM om te gaan. De belangrijkste is veel bewegen. ‘In beweging blijven is het enige wat aangetoond helpt’. Zo traint hij onder begeleiding van een fysiotherapeut 2x in de week om de spieren aan het werk te zetten en wandelt hij zo vaak mogelijk. Daarvoor zijn speciale MBT (Masai Barefoot Technologie)- schoenen aangeschaft waar hij veel baat bij heeft. Hein is erg te spreken over het Myocafé van Spierziekten Nederland <link> waar hij nadat hij de diagnose IBM kreeg direct lid van is geworden. ‘Het is fijn om met anderen ervaringen uit te wisselen. Ik kreeg er o.a. de tip van de MBT-schoenen en ben creatine monohydraat gaan slikken. Omdat er vooralsnog geen behandeling van IBM is, is het idee dat ik zelf doe wat ik kan doen, heel belangrijk voor me’.
De grootste wens van Hein is dat er een werkend medicijn voor IBM wordt gevonden. Daarom draagt hij de Stichting Spierziekte IBM een warm hart toe. Want hiermee is er een vertegenwoordiger voor alle IBM patiënten in Nederland die de fundraising voor meer onderzoek naar oorzaak en behandeling van de Spierziekte IBM nastreeft. En dat is hard nodig.
Hein, namens de Stichting nogmaals hartelijk dan voor je gulle gebaar!