Ruim anderhalf jaar geleden nam Stichting IBM het initiatief om te onderzoeken hoe een nationaal IBM Patiënten Registratie Systeem opgezet kan worden. Dankzij de opbrengsten van onze jaarlijkse Loop voor IBM! en de vele donaties konden we de eerste stappen hiervoor zetten.
Samen met Spierziekten Nederland, het Beatrix Spierfonds, het LUMC, het AMC en het Radboud UMC zijn inmiddels meerdere gesprekken gevoerd en hebben we afgesproken dit project gezamenlijk verder vorm te geven.
Een nationaal IBM-register maakt het mogelijk om, uiteraard alleen met toestemming van de patiënt, gegevens van IBM-patiënten in Nederland zorgvuldig te registreren. Dit is van grote waarde voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers hebben patiëntgegevens nodig om meer inzicht te krijgen in de ziekte en om behandelingen of medicijnen te kunnen ontwikkelen.
Omdat een IBM-register in Nederland nog ontbreekt, vindt er momenteel relatief weinig onderzoek plaats. Dat moest anders, vonden wij. Daarom zijn we dit belangrijke traject gestart.
Tegelijkertijd realiseren we ons dat het opzetten van een registratiesysteem tijd kost en veel voorbereiding vraagt. Er moeten nog belangrijke afspraken worden gemaakt over onder andere privacy, samenwerking, organisatie en financiering.
Het zal dus nog even duren voordat het systeem daadwerkelijk operationeel is. Maar het belangrijkste is dat we gestart zijn en daar zijn we best trots op.
Binnenkort delen we meer over de voortgang van dit belangrijke project.