Bekijk de opname van het MIHRA Seminar: Research, Care and Living with Inclusion Body Myositis! Deze (Engelstalige) video geeft een heel goed overzicht en een zeer gedegen inhoudelijk beeld van het wereldwijde onderzoek dat er op dit moment naar IBM gaande is.
Onze voorzitter, Marie-Christine Breeveld is gevraagd om als patiëntvertegenwoordiger te spreken over de verborgen gebreken van IBM en de psychische belasting van de ziekte.
“Uit mijn gesprekken met specialisten blijkt steeds maar weer hoe belangrijk het voor hen is om te horen wat er werkelijk achter de diagnose schuil gaat. En ook wat voor ons als patiënten belangrijk is waar onderzoek naar gedaan wordt, zoals bijv. onderzoek naar slikproblemen. Het goede nieuws is dat er heel hard gewerkt wordt aan onderzoek naar oorzaken van de ziekte en het vinden van mogelijke medicijnen”
Hieronder een korte samenvatting van de onderwerpen:
- De ziekte mechanismes van IBM.
Waarbij met name het onderzoek naar de rol van mitochondriën in de spiercellen bij IBM hoopgevend is.
- Het landschap van de klinische onderzoeken
Hier hoor je onder andere welke onderzoeken er op het moment gaande zijn en binnenkort starten.
- Beeldvorming bij IBM
Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar het gebruik van Echografie en MRI voor het vaststellen van de diagnose. De hoop is dat in de toekomst het pijnlijke spierbiopt niet meer nodig zal zijn.
- Revalidatie concepten bij IBM
Informatie over trainingsprogramma’s en handfunctie bij IBM
- Leven met IBM
Relevante maar niet altijd leuke informatie om te horen over slikproblemen, blaas- en darmfunctie en psychische gezondheid.