Als Stichting Spierziekte IBM (Inclusion Body Myositis) zijn we trots dat we inmiddels door zoveel mensen financieel worden gesteund. Als bestuur is ons doel om deze Spierziekte meer bekendheid te geven en vooral om IBM-patiënten door onderzoek naar deze ziekte meer perspectief te bieden.
Inclusion Body Myositis (IBM) is een neuromusculaire aandoening waarbij er een geleidelijk progressieve afname van spierkracht is. IBM leidt tot ernstige invaliditeit. De behandeling van IBM bestaat op dit moment alleen uit ondersteunde zorg want er is vooralsnog geen medicijn dat de ziekte kan remmen of de achteruitgang kan stoppen. Door de onbekendheid van de ziekte duurt het lang voordat de juiste diagnose is gesteld. Daarom is onderzoek naar deze ziekte en een grotere bekendheid van IBM zo belangrijk.
We zijn heel erg dankbaar voor de bedragen die we maandelijks van trouwe donateurs ontvangen. En net zo voor alle eenmalige giften en individuele acties. Met het geld dat we ontvangen kunnen we initiatieven om IBM-patiënten in Nederland in beeld te krijgen ondersteunen en onderzoek onder deze groep vergemakkelijken. We zijn druk bezig om onze activiteiten verder uit te breiden en meer fondsen te werven. Mocht je daar ideeën over hebben of ons op een andere manier willen helpen, dan horen we het graag. Als u ook wilt doneren dan kan dat hier.
Nogmaals, hartelijk dank namens het bestuur.
