Als prille Stichting Spierziekte IBM zijn we trots op een geslaagde eerste editie van de Loop voor IBM! Dankzij de deelnemers aan de verschillende wandelingen hebben we letterlijk de eerste stappen kunnen zetten om meer aandacht te vragen voor deze spierziekte en zo een bijdrage te kunnen gaan leveren aan onderzoek naar oorzaak en behandeling van IBM. Met het geld dat we hebben opgehaald willen we zorgen dat we IBM-patiënten in Nederland in beeld kunnen krijgen om op die manier onderzoek onder deze groep te vergemakkelijken.
We hebben het afgelopen jaar ook hard gewerkt om ons netwerk te vergroten, o.a. met het IBM expertise centrum waar artsen van het LUMC, Radboud UMC en Amsterdam UMC samenwerken en onderzoek doen naar oorzaak van de spierziekte. Dank Umesh Badrising, Joost Raaphorst en Christiaan Saris voor jullie betrokkenheid. Ook hebben we kennis gemaakt met Jovanka Vis, directeur van Spierziekten Nederland en hebben we de eerste stappen gezet om internationaal met IBM en Myositis organisaties samen te werken.
Verder was er een wisseling in ons bestuur. We hebben afscheid genomen van onze geweldige secretaris Petra Donker; Petra heel veel dank voor je inzet, betrokkenheid, rust en humor. En we zijn natuurlijk heel blij met onze nieuwe bestuursleden Stephan de Bruijn (secretaris) en Michael Filemon (penningmeester).
We willen iedereen die ons het afgelopen jaar heeft gesteund, in welke vorm dan ook, hartelijke bedanken. We kijken uit naar een nieuw jaar waarin we onze activiteiten verder zullen uitbreiden en meer fondsen willen werven. Mocht je daar ideeën over hebben of ons op een andere manier willen helpen, geef dat dan aan op de contactpagina van deze website.
