Onlangs hadden onze voorzitter Marie-Christine Breeveld en onze penningmeester Michael Filemon een hele geslaagde kennismaking met de nieuwe directeur van Spierziekten Nederland, Jovanka Vis. We hechten als Stichting aan een goede samenwerking met Spierziekten Nederland en verkennen graag hoe we elkaar kunnen versterken in het belang van mensen met de spierziekte IBM.
Spierziekten Nederland richt zich op het ondersteunen van mensen met een spierziekte en hun naasten, door middel van informatiemateriaal, activiteiten van de Spieracademie en een tweejaarlijkse Spierziektecongres. Daarnaast kunnen lotgenoten, waaronder mensen met de spierziekte IBM, elkaar vinden via besloten diagnose- en regiogroepen van het Myocafé. De Stichting Spierziekte IBM is in 2022 opgericht met als doel om mensen met de diagnose IBM meer perspectief te bieden. Momenteel vindt er niet of nauwelijks onderzoek plaats naar mogelijke oorzaken, behandeling en genezing van IBM. De Stichting zet zich in om dit te veranderen; ons doel is om meer bekendheid te krijgen voor de spierziekte IBM en hebben als primaire doel om onderzoek naar de oorzaak van en de behandeling van IBM financieel te ondersteunen