Het rapport van de 272e ENMC internationale workshop: 10 Years of progress – revision of the ENMC 2013 diagnostic criteria for inclusion body myositis and clinical trial readiness dat van 16–18 juni 2023 in Nederland werd gehouden, is beschikbaar! De Stichting Spierziekte IBM heeft mede mogelijk gemaakt dat deze workshop kon plaatsvinden. Ook heeft de voorzitter van de Stichting, Marie Christine, als patiëntdeelnemer mogen participeren (zie foto). Met deze workshop is een goede stap gezet naar meer kennis over oorzaak en behandeling van deze spierziekte.
De workshop was gericht op het ontwikkelen van nieuwe diagnostische criteria, en het bespreken van uitkomsten van onderzoek en mogelijke nieuw onderzoek. De workshop begon met patiëntenvertegenwoordigers die een aantal onderbelichte kwesties aankaarten en de noodzaak om tot snel(ler) tot een diagnose te komen. Daarna volgden presentaties van IBM-experts met aandacht voor de nieuwste ontwikkelingen in het vakgebied.
Het rapport bestaat uit twee delen, het eerste deel betreft geeft inzicht in nieuwe diagnostische criteria waarover consensus werd bereikt. Het tweede deel richt zich op de klinische praktijk en klinische onderzoeken, de beperkingen die er zijn en de doelen voor toekomstige studies. Het volledige rapport is met onderstaande knop te downloaden.