Als Stichting Spierziekte IBM (Inclusion Body Myositis) zijn we trots dat we inmiddels door zoveel mensen financieel worden gesteund. Als bestuur is ons doel om deze Spierziekte meer bekendheid te geven en vooral om IBM-patiënten door onderzoek naar deze ziekte meer perspectief te bieden. Inclusion Body Myositis (IBM) is een neuromusculaire aandoening waarbij er een geleidelijk progressieve afname van spierkracht… Lees verder »Steun is zo belangrijk!
Onlangs hadden onze voorzitter Marie-Christine Breeveld en onze penningmeester Michael Filemon een hele geslaagde kennismaking met de nieuwe directeur van Spierziekten Nederland, Jovanka Vis. We hechten als Stichting aan een goede samenwerking met Spierziekten Nederland en verkennen graag hoe we elkaar kunnen versterken in het belang van mensen met de spierziekte IBM. Spierziekten Nederland richt zich op het ondersteunen van… Lees verder »Kennismaking met Jovanka Vis
Als prille Stichting Spierziekte IBM zijn we trots op een geslaagde eerste editie van de Loop voor IBM! Dankzij de deelnemers aan de verschillende wandelingen hebben we letterlijk de eerste stappen kunnen zetten om meer aandacht te vragen voor deze spierziekte en zo een bijdrage te kunnen gaan leveren aan onderzoek naar oorzaak en behandeling van IBM. Met het geld… Lees verder »Een mooi moment om terug te kijken op onze activiteiten in 2024. Kijk je mee?
We kijken met trots terug op een geslaagde eerste editie van de Loop voor IBM! Als bestuur zijn we ongelofelijk blij en trots dat we met elkaar de eerste stappen hebben gezet om meer aandacht te vragen voor deze spierziekte en zo een bijdrage te kunnen gaan leveren aan onderzoek naar oorzaak en behandeling van IBM. En daar willen we… Lees verder »Geslaagde eerste editie Loop voor IBM
Loop jij ook mee? Op 22 september kun je met de Stichting Spierziekte IBM aan de wandel. De Stichting organiseert diverse wandelingen om fondsen te werven voor onderzoek naar behandeling van IBM. Het motto is: Loop voor IBM! Voor onderzoek naar deze spierziekte. De Stichting wordt bij de organisatie en uitvoering van de wandelingen, ondersteund door een aantal Rotary Clubs. De… Lees verder »Loop voor IBM!
De Stichting Spierziekte IBM is in 2022 opgericht met als doel om mensen met de diagnose IBM en hun naasten meer perspectief te bieden. Tot op heden vindt nog maar weinig onderzoek plaats naar de mogelijke oorzaken, behandeling en genezing van deze spierziekte, ook wel slow ALS genoemd. Het bestuur wordt gevormd door leden die zich vrijwillig inzetten voor dit… Lees verder »Stichting Spierziekte IBM zoekt een penningmeester en een secretaris
Het rapport van de 272e ENMC internationale workshop: 10 Years of progress – revision of the ENMC 2013 diagnostic criteria for inclusion body myositis and clinical trial readiness dat van 16–18 juni 2023 in Nederland werd gehouden, is beschikbaar! De Stichting Spierziekte IBM heeft mede mogelijk gemaakt dat deze workshop kon plaatsvinden. Ook heeft de voorzitter van de Stichting, Marie… Lees verder »ENMC internationale workshop
Het is belangrijk zo nauwkeurig mogelijk de criteria te beschrijven wanneer sprake is van de spierziekte IBM, inclusion body myositis. Deskundigen uit alle delen van de wereld hebben onlangs in Nederland deelgenomen aan een workshop van het ENMC over aanscherping van de uit 2011 daterende criteria. De Stichting Spierziekte IBM was co-sponsor van deze workshop en de voorzitter Marie-Christine Breeveld… Lees verder »Criteria voor spierziekte IBM onder de loep
Op zaterdag 16 september vindt het Spierziektecongres plaats in Veldhoven. Het laatste nieuws over je spierziekte, de expertise van heel Nederland bij elkaar, zelf met de deskundige van gedachten wisselen. En, niet te vergeten, anderen spreken met dezelfde spierziekte. En een mooie gelegenheid om onze voorzitter Marie-Christine Breeveld en onze penningmeester Marcel Verhagen te ontmoeten. Zij vertellen met plezier meer… Lees verder »Spierziektecongres 2023
In de aanloop naar zijn 80e verjaardag besluit Hein Visser om zijn familie en vrienden voor een feestelijke lunch uit te nodigen. De vraag ‘wat wil je voor je verjaardag hebben’ die hem vervolgens gesteld wordt vindt Hein lastig te beantwoorden. De suggesties voor een fles wijn of een reisje waardeert hij natuurlijk zeer maar het zijn niet de cadeaus… Lees verder »Een waardevol verjaardagscadeau: flinke donatie voor Stichting Spierziekte IBM
