Ga naar de inhoud

Een waardevol verjaardagscadeau: flinke donatie voor Stichting Spierziekte IBM

    In de aanloop naar zijn 80e verjaardag besluit Hein Visser om zijn familie en vrienden voor een feestelijke lunch uit te nodigen. De vraag ‘wat wil je voor je verjaardag hebben’ die hem vervolgens gesteld wordt vindt Hein lastig te beantwoorden. De suggesties voor een fles wijn of een reisje waardeert hij natuurlijk zeer maar het zijn niet de cadeaus… Lees verder »Een waardevol verjaardagscadeau: flinke donatie voor Stichting Spierziekte IBM

    Stichting Spierziekte IBM draagt bij aan onderzoek naar IBM!

      De Stichting Spierziekte IBM is blij te kunnen melden dat we co-sponsor zijn van de workshop: “Inclusion Body Myositis: 10 years of progress—revision of the “ENMC 2013 diagnostic criteria for IBM”. Deze workshop  wordt geïnitieerd door het ENMC (het Europees Neuromusculair Centrum), een organisatie die sinds 1992 workshops faciliteert waarin experts op het gebied van neuromusculaire aandoeningen samen komen om… Lees verder »Stichting Spierziekte IBM draagt bij aan onderzoek naar IBM!

      Bestuur Stichting Spierziekte IBM ontmoet werkgroep Myositis Spierziekte Nederland en wetenschappers LUMC

        Op 21 november jl. waren we als bestuursleden van de Stichting Spierziekte IBM te gast bij het LUMC, te Leiden waar we een ontmoeting hadden met wetenschappers van het LUMC en het bestuur van de Stichting Spierziekte Nederland Myositis. Deze bijeenkomst had als doel om wetenschap en praktijk dichterbij elkaar te brengen en informatie uit te wisselen. We werden door… Lees verder »Bestuur Stichting Spierziekte IBM ontmoet werkgroep Myositis Spierziekte Nederland en wetenschappers LUMC

        “Uiteindelijk vallen bijna al je spieren uit!”

          Inclusion Body Myositis (IBM) is een zeldzame neuromusculaire aandoening waarbij er een geleidelijk progressieve afname van spierkracht is. IBM leidt tot ernstige invaliditeit. Er is helaas nog geen medicatie of behandeling voor IBM en vaak duurt het lang voordat de juiste diagnose is gesteld. Daarom is onderzoek naar deze ziekte en een grotere bekendheid van IBM zo belangrijk.

          Spierziekte IBM geportretteerd in Netflix film!

            Mark Walhberg en Mel Gibson schitteren in de bijzondere op waarheid gebaseerde film “Father Stu” waarin de hoofdpersoon de ziekte IBM oploopt. Nooit eerder kwam de spierziekte IBM buiten de medische wereld zo in de publiciteit.

            Conferentie IBM

              Op 1 oktober 2022 presenteerde de nieuwe Stichting Spierziekte IBM zich op de jaarlijkse conferentie ‘IBM’ van Spierziekten Nederland in Zoetermeer. Een hele mooie gelegenheid om in gesprek te gaan met de aanwezigen en om het doel van de Stichting voor het voetlicht te brengen. Meer bekendheid van de spierziekte IBM is hard nodig om uiteindelijk voldoende geld voor wetenschappelijk… Lees verder »Conferentie IBM