Inclusion Body Myositis (IBM) is een zeldzame neuromusculaire aandoening waarbij er een geleidelijk progressieve afname van spierkracht is. IBM leidt tot ernstige invaliditeit. Er is helaas nog geen medicatie of behandeling voor IBM en vaak duurt het lang voordat de juiste diagnose is gesteld. Daarom is onderzoek naar deze ziekte en een grotere bekendheid van IBM zo belangrijk.
Het rapport van de 272e ENMC internationale workshop: 10 Years of progress – revision of the ENMC 2013 diagnostic criteria for inclusion body myositis and clinical trial readiness dat van 16–18 juni 2023 in Nederland werd gehouden, is beschikbaar! De Stichting Spierziekte IBM heeft mede mogelijk gemaakt dat deze workshop kon plaatsvinden. Ook heeft de voorzitter van de Stichting, Marie… Lees verder »ENMC internationale workshop
Het is belangrijk zo nauwkeurig mogelijk de criteria te beschrijven wanneer sprake is van de spierziekte IBM, inclusion body myositis. Deskundigen uit alle delen van de wereld hebben onlangs in Nederland deelgenomen aan een workshop van het ENMC over aanscherping van de uit 2011 daterende criteria. De Stichting Spierziekte IBM was co-sponsor van deze workshop en de voorzitter Marie-Christine Breeveld… Lees verder »Criteria voor spierziekte IBM onder de loep
Op zaterdag 16 september vindt het Spierziektecongres plaats in Veldhoven. Het laatste nieuws over je spierziekte, de expertise van heel Nederland bij elkaar, zelf met de deskundige van gedachten wisselen. En, niet te vergeten, anderen spreken met dezelfde spierziekte. En een mooie gelegenheid om onze voorzitter Marie-Christine Breeveld en onze penningmeester Marcel Verhagen te ontmoeten. Zij vertellen met plezier meer… Lees verder »Spierziektecongres 2023
In de aanloop naar zijn 80e verjaardag besluit Hein Visser om zijn familie en vrienden voor een feestelijke lunch uit te nodigen. De vraag ‘wat wil je voor je verjaardag hebben’ die hem vervolgens gesteld wordt vindt Hein lastig te beantwoorden. De suggesties voor een fles wijn of een reisje waardeert hij natuurlijk zeer maar het zijn niet de cadeaus… Lees verder »Een waardevol verjaardagscadeau: flinke donatie voor Stichting Spierziekte IBM
De Stichting Spierziekte IBM is blij te kunnen melden dat we co-sponsor zijn van de workshop: “Inclusion Body Myositis: 10 years of progress—revision of the “ENMC 2013 diagnostic criteria for IBM”. Deze workshop wordt geïnitieerd door het ENMC (het Europees Neuromusculair Centrum), een organisatie die sinds 1992 workshops faciliteert waarin experts op het gebied van neuromusculaire aandoeningen samen komen om… Lees verder »Stichting Spierziekte IBM draagt bij aan onderzoek naar IBM!
Op 21 november jl. waren we als bestuursleden van de Stichting Spierziekte IBM te gast bij het LUMC, te Leiden waar we een ontmoeting hadden met wetenschappers van het LUMC en het bestuur van de Stichting Spierziekte Nederland Myositis. Deze bijeenkomst had als doel om wetenschap en praktijk dichterbij elkaar te brengen en informatie uit te wisselen. We werden door… Lees verder »Bestuur Stichting Spierziekte IBM ontmoet werkgroep Myositis Spierziekte Nederland en wetenschappers LUMC
Mark Walhberg en Mel Gibson schitteren in de bijzondere op waarheid gebaseerde film “Father Stu” waarin de hoofdpersoon de ziekte IBM oploopt. Nooit eerder kwam de spierziekte IBM buiten de medische wereld zo in de publiciteit.
Op 1 oktober 2022 presenteerde de nieuwe Stichting Spierziekte IBM zich op de jaarlijkse conferentie ‘IBM’ van Spierziekten Nederland in Zoetermeer. Een hele mooie gelegenheid om in gesprek te gaan met de aanwezigen en om het doel van de Stichting voor het voetlicht te brengen. Meer bekendheid van de spierziekte IBM is hard nodig om uiteindelijk voldoende geld voor wetenschappelijk… Lees verder »Conferentie IBM
