Spierziekten Nederland

Eerste stappen naar nationaal IBM Patiënten Registratie Systeem zijn gezet

Ruim anderhalf jaar geleden nam Stichting IBM het initiatief om te onderzoeken hoe een nationaal IBM Patiënten Registratie Systeem opgezet kan worden. Dankzij de opbrengsten van onze jaarlijkse Loop voor IBM! en de vele donaties konden we de eerste stappen hiervoor zetten. Samen met Spierziekten Nederland, het Beatrix Spierfonds, het LUMC, het AMC en het Radboud UMC zijn inmiddels meerdere gesprekken gevoerd… Lees verder »Eerste stappen naar nationaal IBM Patiënten Registratie Systeem zijn gezet

Kennismaking met Jovanka Vis

Onlangs hadden onze voorzitter Marie-Christine Breeveld en onze penningmeester Michael Filemon een hele geslaagde kennismaking met de nieuwe directeur van Spierziekten Nederland, Jovanka Vis. We hechten als Stichting aan een goede samenwerking met Spierziekten Nederland en verkennen graag hoe we elkaar kunnen versterken in het belang van mensen met de spierziekte IBM. Spierziekten Nederland richt zich op het ondersteunen van… Lees verder »Kennismaking met Jovanka Vis

Bestuur Stichting Spierziekte IBM ontmoet werkgroep Myositis Spierziekte Nederland en wetenschappers LUMC

Op 21 november jl. waren we als bestuursleden van de Stichting Spierziekte IBM te gast bij het LUMC, te Leiden waar we een ontmoeting hadden met wetenschappers van het LUMC en het bestuur van de Stichting Spierziekte Nederland Myositis. Deze bijeenkomst had als doel om wetenschap en praktijk dichterbij elkaar te brengen en informatie uit te wisselen. We werden door… Lees verder »Bestuur Stichting Spierziekte IBM ontmoet werkgroep Myositis Spierziekte Nederland en wetenschappers LUMC

Conferentie IBM

Op 1 oktober 2022 presenteerde de nieuwe Stichting Spierziekte IBM zich op de jaarlijkse conferentie ‘IBM’ van Spierziekten Nederland in Zoetermeer. Een hele mooie gelegenheid om in gesprek te gaan met de aanwezigen en om het doel van de Stichting voor het voetlicht te brengen. Meer bekendheid van de spierziekte IBM is hard nodig om uiteindelijk voldoende geld voor wetenschappelijk… Lees verder »Conferentie IBM