Inclusion Body Myositis (IBM) is een zeldzame neuromusculaire aandoening waarbij er een geleidelijk progressieve afname van spierkracht is. IBM leidt tot ernstige invaliditeit. Er is helaas nog geen medicatie of behandeling voor IBM en vaak duurt het lang voordat de juiste diagnose is gesteld. Daarom is onderzoek naar deze ziekte en een grotere bekendheid van IBM zo belangrijk.
We zijn als bestuur echt geraakt door het prachtige initiatief dat onlangs in Wierden plaatsvond. Inmiddels 20 jaar geleden werd de Stichting Over@Leven door een aantal betrokken Wierdenaren opgericht nadat dierbare familieleden veel te jong waren overleden. Deze Stichting ondersteunt mensen die gediagnosticeerd zijn met kanker en vastlopen in het behandeltraject, hetzij financieel hetzij medisch. Dit jaar was er een… Lees verder »Een hele mooie avond in Wierden
Na een succesvolle eerste editie, organiseert de Stichting opnieuw Loop voor IBM! Vorig jaar op 22 september 2024, organiseerden we in samenwerking met verschillende Rotary Clubs de eerste editie van Loop voor IBM! Op drie locaties in Nederland trokken we er met een betrokken groep deelnemers op uit en dat bleek een groot succes. We gaven naamsbekendheid aan de ziekte,… Lees verder »Save the Date! Loop voor IBM op 21 september 2025!
Bekijk de opname van het MIHRA Seminar: Research, Care and Living with Inclusion Body Myositis! Deze (Engelstalige) video geeft een heel goed overzicht en een zeer gedegen inhoudelijk beeld van het wereldwijde onderzoek dat er op dit moment naar IBM gaande is. Onze voorzitter, Marie-Christine Breeveld is gevraagd om als patiëntvertegenwoordiger te spreken over de verborgen gebreken van IBM en… Lees verder »Meer over het wereldwijd onderzoek naar IBM
Als Stichting Spierziekte IBM (Inclusion Body Myositis) zijn we trots dat we inmiddels door zoveel mensen financieel worden gesteund. Als bestuur is ons doel om deze Spierziekte meer bekendheid te geven en vooral om IBM-patiënten door onderzoek naar deze ziekte meer perspectief te bieden. Inclusion Body Myositis (IBM) is een neuromusculaire aandoening waarbij er een geleidelijk progressieve afname van spierkracht… Lees verder »Steun is zo belangrijk!
Onlangs hadden onze voorzitter Marie-Christine Breeveld en onze penningmeester Michael Filemon een hele geslaagde kennismaking met de nieuwe directeur van Spierziekten Nederland, Jovanka Vis. We hechten als Stichting aan een goede samenwerking met Spierziekten Nederland en verkennen graag hoe we elkaar kunnen versterken in het belang van mensen met de spierziekte IBM. Spierziekten Nederland richt zich op het ondersteunen van… Lees verder »Kennismaking met Jovanka Vis
Als prille Stichting Spierziekte IBM zijn we trots op een geslaagde eerste editie van de Loop voor IBM! Dankzij de deelnemers aan de verschillende wandelingen hebben we letterlijk de eerste stappen kunnen zetten om meer aandacht te vragen voor deze spierziekte en zo een bijdrage te kunnen gaan leveren aan onderzoek naar oorzaak en behandeling van IBM. Met het geld… Lees verder »Een mooi moment om terug te kijken op onze activiteiten in 2024. Kijk je mee?
We kijken met trots terug op een geslaagde eerste editie van de Loop voor IBM! Als bestuur zijn we ongelofelijk blij en trots dat we met elkaar de eerste stappen hebben gezet om meer aandacht te vragen voor deze spierziekte en zo een bijdrage te kunnen gaan leveren aan onderzoek naar oorzaak en behandeling van IBM. En daar willen we… Lees verder »Geslaagde eerste editie Loop voor IBM
Loop jij ook mee? Op 22 september kun je met de Stichting Spierziekte IBM aan de wandel. De Stichting organiseert diverse wandelingen om fondsen te werven voor onderzoek naar behandeling van IBM. Het motto is: Loop voor IBM! Voor onderzoek naar deze spierziekte. De Stichting wordt bij de organisatie en uitvoering van de wandelingen, ondersteund door een aantal Rotary Clubs. De… Lees verder »Loop voor IBM!
De Stichting Spierziekte IBM is in 2022 opgericht met als doel om mensen met de diagnose IBM en hun naasten meer perspectief te bieden. Tot op heden vindt nog maar weinig onderzoek plaats naar de mogelijke oorzaken, behandeling en genezing van deze spierziekte, ook wel slow ALS genoemd. Het bestuur wordt gevormd door leden die zich vrijwillig inzetten voor dit… Lees verder »Stichting Spierziekte IBM zoekt een penningmeester en een secretaris
Het rapport van de 272e ENMC internationale workshop: 10 Years of progress – revision of the ENMC 2013 diagnostic criteria for inclusion body myositis and clinical trial readiness dat van 16–18 juni 2023 in Nederland werd gehouden, is beschikbaar! De Stichting Spierziekte IBM heeft mede mogelijk gemaakt dat deze workshop kon plaatsvinden. Ook heeft de voorzitter van de Stichting, Marie… Lees verder »ENMC internationale workshop
